La mia storia.

Tanto tempo fa c'era una bella bambina, che era sempre al centro dell'attenzione per la sua bellezza.
All'età di dieci anni sperava il meglio della sua vita e aveva grandi progetti e speranze.
A dodici anni quella ragazzina si rese conto che qualcosa  di brutto e misterioso, stava invadendo il suo corpo, ma non voleva capire o accettare che quelle cadute fatte senza motivo  avrebbe cambiato o peggiorato la sua vita.
Iniziavano così le varie visite degli ortopedici che non ne capivano nulla  e per non affermare ciò davano da fare le  cure più  impensate, tipo la danza, piscina, scarpe  ortopediche, ginnastica, e altre   cose rilevati inutili, poiché la malattia progrediva ugualmente, e lei non capiva il perché  e si disperava, passava da cammino un po'  incerto, al perdere l'equilibrio e a ritrovarsi a terra facendosi anche male, il correre  non esisteva più, questa parola non poteva più farlo, piano piano arrivò anche a non potere  più camminare da sola,  aveva bisogno di un appoggio che era il braccio di chi le stava vicino.
All'età di 18 anni andò a Lyon FRANCIA, e lì finalmente scopri la verità, aveva un caso  rarissimo di paraparesi spastica il dottore   diceva STRUMPELL-LORRAIN e della stessa era stato colpito anche il fratello e la sorellina che aveva solo dieci anni e non si vedeva nulla ma il futuro……….dolore…………
Ma non è finita, il rifiuto da parte della società fù sempre più evidente,  davano fastidio anche i semplici sguardi della gente che forse per curiosità e nient'altro guardavano, non capivano che facevano del male a quella ragazza che diventava sempre  più sensibile  e sempre più fragile che guardava la vita a modo suo, nella maniera più terribile.
Al ritorno a Paternò una parte di lei volle reagire si disse che non aveva più senso stare chiusa a casa a guardare il tempo che inesorabilmente volava via, si scrisse alla scuola guida, per prendere la patente,  e  si iscrisse anche agli scout anche se non poteva più correre  poteva ancora fare tanto.
Adesso quella ragazza continua la sua vita anche se troppe volte si ritrova  a soffrire per le continue esclusione che riceve sia nel campo sentimentale si ritrova a sopportare,  pur di non restare sola e pur di uscire, e sa già che nessuna promessa fatta mai verrà mantenuta, e il suo  futuro sa già che sarà sola mai nessuno amerà lei  fino al  punto di sposarla.
Nel campo lavorativo tanti, troppi, per non dire tutti, non la reputano capace di fare questo o quello, uniche sofferenze sono nella sua anima, non si capisce non può capire.

PS. Da circa 5 mesi la mia situazione si è aggravata dopo che ho fatto il vaccino antinfluenzale, cammino con tanta fatica , e mi stanco molto facilmente, un piccolo miglioramento lo notato ma la mia gamba destra resta sempre piegata,ora mille dubbi mi invadono la mente chissà se potrò ritornare come prima che facevo il vaccino? Oppure resterà un fastidioso residuo che mi rovinerà ancora di più la vita.

Età di insorgenza; LIEVEMENTE A 12 ANNI.

Esistenza di altre patologie familiari; SI, MIO FRATELLO E MIA SORELLA.

Sintomi; SPASTICITA' ALLE GAMBE, CAMMINO INCERTO E AVVOLTE IMPOSSIBILE, MANCANZA DI FORZE, SPECIALMENTE QUANDO STIAMO MALE.

Esami svolti; VARI TRA CUI RISONANZA MAGNETICA, E ALTRI............

Trattamenti eseguiti: (fisioterapia, farmaci, ecc.); LA  FISIOTERAPIA  LA CONTINUO A FARE ANCHE SE INUTILE PERCHE' IL PEGGIORAMENTO PROGRESSIVO SI E' VERIFICATO UGUALMENTE, FARMACI PROVATI MA SOLO CON TANTI EFFETTI COLLATERALI SONO: BACLOFEN TRAMITE PUNTURA INTRATECALE, MA CON EFFETTO NEGATIVO IN QUANTO NON MI PERMETTEVA PIU' DI STARE IN PIEDI E MANCANZA DI FORZE ANCHE NELLE BRACCIA.

PILLOLE: LIORESAL, SOLO EFFETTI COLLATERALI E NESSUN MIGLIORAMENTO; SIRDALUD, STESSO EFFETTO NEGATIVO DEI  LIORESAL, MIO FRATELLO DA POCO HA PROVATO LA TOSSINA BOTULINICA, MA ANCHE QUESTA HA FATTO SOLO EFFETTO NEGATIVO.

Aspetto psicologico: NORMALE, E TANTO EMOTIVA, AMO VIVERE LA VITA PERCHE' PENSO TANTO AL DETTO "NON RIMANDARE A DOMANI QUELLO CHE PUOI FARE OGGI".

Cammino con la sedia a rotelle, ma a casa riesco ancora a camminare con appoggi.

Ora chiedo Aiuto a capire meglio, e se avete nuovi rimedi per questa patologia vi prego di farmelo sapere, graditi nuovi amici veri.
Grati per la Vostra risposta. Vi saluto Barbara.